6月13-14日，公益宝贝“用爱助无力患者康复”XIN益佰项目“有力康复，从XIN启程”线下康复实践营在北京圆满落幕。为期两天的线下公益活动，汇聚全国46名重症肌无力病友，通过专业授课、实操训练、同伴互助、经验共创等多元形式，为重症肌无力罕见病患者搭建系统化、沉浸式康复交流平台，有效提升患者科学康复能力与身心状态。

  本次线下康复实践营由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办，依托阿里巴巴公益、公益宝贝爱心商家及爱德基金会的支持落地实施，是XIN益佰项目从线上服务延伸至线下实操、构建全维度患者康复支持体系的重要关键环节。

  据了解，该项目始终秉持“全人康复”服务理念，聚焦重症肌无力患者康复痛点与成长需求，构建了线上常态化、专业化的帮扶体系。截至目前，项目已累计为1375名重症肌无力患者发放专属康复物资包，研发上线45节专业化康复课程，同时为患者提供为期6个月的专属关怀员深度陪伴服务，全方位覆盖患者知识学习、物资保障、心理疏导、日常陪护等核心需求，切实填补了罕见病患者居家康复指导不足、专业资源匮乏、心理支持缺失的服务空白。

  相较于线上常态化服务，本次线下康复营侧重实操落地与能力赋能，通过科学规律的日常训练、权威专家干货授课、病友共创交流，推动康复知识转化为可落地、可坚持的日常行为，打通患者科学康复的“最后一公里”。

  活动期间，全体学员每日清晨统一开展八段锦康复训练，以温和、适配罕见病患者体质的运动方式调理身心、改善体能，帮助患者养成规律的康复作息习惯，调整身心状态。不少参训患者表示，规律性的轻度康复运动能够有效舒缓身体疲惫，改善精神状态，为日常康复筑牢基础。

  为精准解答患者康复疑问，本次活动特邀国内重症肌无力领域资深专家开展专题授课。专家团队围绕疾病科学认知、安全规范用药、居家康复实操、病情复发预防等患者核心关切的内容开展系统化讲解，纠正大众及患者群体的康复误区，普及标准化、科学化的康复知识，为患者居家自我康复、病情长效管理提供专业指导。

  在同伴互助共创环节，活动设置“我们的康复智慧”小组对话交流模块。参训患者以“康复困扰、实用方法、未来行动”为核心议题，分三轮开展深度研讨。患者们结合自身患病经历、康复经验，坦诚交流日常康复难题，共享实用康复技巧，通过集体智慧梳理出多项简单易行、可即时落地的居家康复方法。

  活动尾声，每位学员结合自身身体状况与康复需求，定制专属个人康复清单，确立个性化、常态化的康复小目标，并现场分享康复承诺。从被动养病到主动干预，本次活动有效帮助患者重塑康复信心，建立“自主康复、科学自律”的健康理念。参训患者纷纷表示，将坚持落实康复计划，并把本次所学的专业知识、实操经验分享给更多病友，带动社群患者共同开展科学康复。

  系统化的公益帮扶服务，让众多重症肌无力患者实现身心蜕变。今年41岁的患者任先生，已有四年重症肌无力患病史。参与项目前，因缺乏系统的疾病认知与科学康复方法，其病情反复频发，身体状态极不稳定，长期病痛也导致其情绪急躁、心态消极，对生活失去信心。

  自加入“用爱助无力患者康复”XIN益佰项目后，任先生通过线上系统化课程全面掌握疾病知识与康复技巧，在关怀员一对一深度陪伴、病友社群互助氛围的滋养下，逐步平复负面情绪，学会坦然与疾病共处，病情稳定性大幅提升。目前，任先生主动学习公益关怀技能，计划以自身康复经验赋能更多病友，助力同路人走出康复困境。

  北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心相关负责人表示，线下康复实践营是项目“线上+线下”一体化康复服务体系的重要组成部分，是链接专业医疗资源、社会爱心力量与罕见病患者群体的关键桥梁。

  下一步，“用爱助无力患者康复”XIN益佰项目将持续整合优质医疗资源与社会公益力量，持续优化线上课程、物资帮扶、深度陪伴、线下实训等多元化服务内容，不断完善全人、全程、全方位的罕见病康复服务体系，持续赋能重症肌无力患者群体，帮助患者提升自我照护与康复能力，改善生活质量关爱，助力罕见病群体实现高质量康复与生活。原文出处：XIN益佰项目线下康复营在北京举办助力重症肌无力患者科学康复，感谢原作者，侵权必删！