5月14日，由淋巴瘤之家主办、罗氏制药中国公益支持的“无虑人生”惰性淋巴瘤患者关爱月活动在北京启幕。作为聚焦惰性淋巴瘤患者的公益活动，“无虑人生”迎来四周年。本届活动以“共筑惰淋诊疗新生态”为核心，通过专业医学科普、医患深度交流及趣味互动体验等多元形式，为医生、患者及媒体营造了一场别开生面的疗愈之旅。

  自2022年5月6日全球首个惰性淋巴瘤关爱月创立以来，“56”这一饱含“无虑”美好愿景的谐音，持续鼓励着惰性淋巴瘤患者群体坚定治疗信心、追寻无虑人生。四年来，从医患共创无虑主题曲《唱响无虑人生》在患者群体广为传唱，到多年活动在户外开展各种趣味医患互动，“无虑人生”已逐步成为惰性淋巴瘤患者群体展现生活状态的舞台。

  今年的“无虑人生”活动中，医生、患者等社会多方人士携手再来到户外，以共同组队挑战的形式完成趣味任务，在协作中加深医患融合。活动现场既有寓教于乐的科普竞答，也有展现团队力量和默契的趣味竞技。各方在互动中打破身份边界，深化理解与信任，如同医患携手共同破解治疗与生活的困局，在彼此支持中迈向有质量的“无虑人生”。

  北京美中爱瑞肿瘤医院王景文教授、北京天坛医院孙雪飞教授、天津市肿瘤医院赵培起教授、河北医科大学第四医院赵桂敏教授、内蒙古赤峰市医院孙莹教授全程参与

  “如今我们已经可以通过规范诊疗，帮助一部分惰性淋巴瘤患者实现完全缓解(CR)，这意味着惰淋的‘治愈’，不再是梦想，”哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授提出，“我们对于惰性淋巴瘤诊疗的关注焦点已从单一的‘生存时间’转向患者是否能拥有‘有质量的生活’。今天与患者的并肩协作让我们欣慰地看到，患者通过规范治疗、心理支持和社会关爱，也能在日常、心理、社交等各方面追求‘无虑’，有质量、有尊严地享受生活。”

  以滤泡性淋巴瘤(FL)为代表的惰性淋巴瘤作为非霍奇金淋巴瘤的常见亚型，虽病程进展缓慢，却面临难治愈、易复发、需长期管理等挑战，加之医疗资源分布不均、创新疗法可及性不足等问题，严重影响着患者的生存质量和长期预后。如何进一步减少复发，患者获得更长时间和更高质量的生存，成为惰性淋巴瘤诊疗亟待解决的关键问题。

  值得欣慰的是，近年来惰性淋巴瘤治疗领域取得重要突破。从传统化疗到靶向治疗，再到如今双特异性抗体等创新疗法的出现，为患者提供了更全面的治疗选择。

  北京大学肿瘤医院党委书记朱军教授谈到：“随着《CSCO淋巴瘤诊疗指南(2025)》将CD20/CD3双抗莫妥珠单抗更新为复发/难治FL的Ⅰ级推荐，我们正在为淋巴瘤患者构建更完整的治疗体系。双抗疗法的临床应用为患者提供了更多治疗选择，使患者在争取长生存的同时，能够更好地回归正常生活。这正是精准医疗时代下，我们最希望为患者实现的治疗目标。”

  治疗手段的革新需要与标准化诊疗路径同步。基于惰性淋巴瘤需要长期管理的特征，规范化诊疗和全程管理显得尤为重要。目前，我国在惰性淋巴瘤等血液肿瘤领域的规范化诊疗实践，为患者带来了多层次的临床获益。“通过规范化诊疗，我们不仅帮助患者改善治疗效果，更重要的是让他们重拾生活信心。”

  北京大学第三医院血液科主任景红梅教授介绍，“我们正在通过三大规范化管理举措突破患者长期管理的难点：一是建立标准化诊疗路径，确保患者从初诊到随访的全流程规范管理;二是通过‘一站式’多学科联合诊断，避免误诊漏诊，确保治疗方案精准有效;三是打造全国性诊疗网络，让优质医疗资源惠及更多患者。”

  为打破地域限制，更好地进行全程管理，全国多地已陆续启动惰性淋巴瘤专病门诊、惰淋中心的建设和探索，并依托即将在今年上线由淋巴瘤之家发起并牵头构建的“惰淋中心地图”实现区域资源联动。

  “惰淋中心地图”首批计划覆盖全国23家具备惰淋诊疗能力的中心机构和专病门诊，通过可视化方式数字地图的方式，帮助患者快速定位就近的专业诊疗资源。这一举措回应了惰淋患者“就医无方向、跨省奔波”的真实痛点，标志着诊疗体系从“治疗端”迈向“管理端”的转变。地图的上线不仅提升了患者的就诊效率，更连接起诊疗资源、患者需求与管理路径，为“以患者为中心”的惰淋生态共建提供了重要支撑。淋巴瘤之家创始人顾洪飞指出：“过去，惰淋患者常因‘找不到专病医生’而涌向北上广;如今，‘惰淋中心地图’将全国专病门诊的位置清晰呈现，不仅帮助患者少走弯路，更是一份‘心安指南’，它让患者在熟悉的城市中找到专业的依靠，也让规范诊疗真正走进日常生活。”

  在“无虑人生”四周年之际，以患者为中心，以专病门诊为支点，以惰淋中心地图为工具，以创新疗法与体系建设为驱动，以多层次保障体系与创新支付方式为保障，一个更科学、更温暖、更可持续的惰淋诊疗生态正逐步成型，持续为患者提供更精准、更可及的治疗选择与管理体验。北京协和医院血液科主任医师张薇教授感慨：“在治疗手段不断创新和诊疗体系持续升级的当下，我们正在与患者及社会多方构建一种携手同行的诊疗生态。在这个生态圈中，作为医生不再只是传统的治疗者，更是患者与疾病抗争路上的同行者，持续探索如何在延长生存时间的同时，提升患者生存质量，进一步实现‘功能性治愈’的目标，让患者真正拥抱‘无虑’未来。”

  连续四年公益支持“无虑人生”活动的开展，罗氏制药中国肿瘤领域总经理钱巍表示：“随着‘无虑人生’每一年的按时启幕，我们见证着对于惰性淋巴瘤患者关爱的不断升级。期待未来能与更多生态伙伴一道，助力为惰性淋巴瘤患者构建更立体的诊疗新生态与关爱新模式。罗氏始终秉持‘先患者之需而行’的理念，在血液肿瘤领域持续创新布局，致力为淋巴瘤患者带来更广泛的治疗选择与‘治愈’未来。”

  记者获悉，5月9日，“科技向善，共建数字备灾救灾新生态”行业交流会在云南昆明举行。腾讯公益慈善基金会联合中国红十字基金会、壹基金、爱德基金会、中华社会救助基金会、云南省慈善总会等多家共建伙伴共同发布“2025数字备灾救灾支持体系”。据介绍，该体系以受助人为中心，通过“共建机制+关爱平台+开放支持”方式，计划在全国16省市推进数字备灾救灾合作，构建多方协同的救灾新生态。

  在救灾实践中，传统物资发放存在流程繁琐、难以满足个性化需求等问题。数字关爱模式起源于2023年年底甘肃积石山地震救助，通过将捐赠资金以数字券的形式发放给受灾群众自主选择所需物资，既解决了受灾群众生活需求，也助力了本地商业复苏。截至目前，该模式已在云南、广东等11个省份落地，联动上百家社会组织、近150个商家，覆盖200多个公益项目。

  此次发布的“2025数字备灾救灾支持体系”将通过资金资助、技术赋能、网络构建三个方面，支持防灾减灾救灾领域的各类主体间实现资源共享和能力互补，形成救灾合力，共建多元、开放、协同、高效的数字备灾救灾新生态。更多一线社会组织可通过腾讯公益数字关爱平台，连接更多元的慈善资源，为更多困境人群服务。

  同时，依托腾讯产品技术，数字关爱平台整合微信小程序、支付消费券、刷掌支付等功能，确保捐赠资金安全、透明使用;关爱平台AI知识库可为公益机构提供项目策划支持，为受助人提供即时咨询服务。

  云南省慈善总会会长王树芬表示，当现代慈善插上数字化翅膀，将重塑全新的公益慈善生态。推动数字科技与应急备灾相结合，实现应急备灾数字化，能够更加有力地提升慈善力量参与应急救灾的精准性和时效性。本次行业交流将催生出云南省数字备灾及韧性社区建设的新模式，并成为云南慈善事业数字化创新的起点。

  据中国红十字基金会赈灾发展部部长廖玲介绍，在腾讯公益慈善基金会支持下，中国红十字基金会于2024年起在北京地区开展数字化养老助医和备灾救灾项目，帮助困境老人改善医疗健康水平，优化提升基层社区应对气候变化的备灾减灾和应急响应能力。2025年，基金会将继续围绕韧性社区建设，重点关注“一老一小一弱”等困难群体需求，深耕项目试点区域，打造数字人道救助示范社区，同时继续扩大数字备灾救灾受益地域，联动更多人道公益伙伴，为易受损人群提供更高质量的人道服务。