4月21日，国际急性髓系白血病(AML)认知日，由北京新阳光慈善基金会主办、安斯泰来中国支持，以“科学解码AML，精准诊疗筑希望”为主题的患者关爱倡导大会在苏州举行。

  会议由苏州大学附属第一医院吴德沛教授、中国医学科学院血液病医院王建祥教授担任主席。苏州大学附属第一医院陈苏宁教授、唐晓文教授，上海市卫生和健康发展研究中心陈珉惺主任，北京新阳光慈善基金会理事长刘正琛，安斯泰来中国血液产品线负责人王敬哲参与大会。会议以基因检测为基础、精准靶向为核心、移植管理为关键，联动医保、商保、惠民保、慈善救助构建多层次保障体系，打造全周期、全覆盖的 AML 患者支持网络，让好药可及、治疗规范、保障到位。

  吴德沛表示，白血病是血液系统三大常见肿瘤之一，被称为“癌症中的老虎”，整体病例数呈上升趋势。其中急性髓系白血病(AML)作为成年人最常见的白血病类型之一，在早期缺乏典型症状、诊疗难度大、经济负担重，且患者重视不足。吴教授指出，“从临床接诊情况来看，患者对疾病的认知差异仍然比较大。”

  王建祥表示，“AML异质性大带来了治疗难点，但随着FLT3、IDH1/2、BCL-2等靶点的引入，使得疾病治疗不仅仅依靠化疗，还可以靶向治疗，更好地惠及患者。”大会将多方力量汇聚一起，从AML的前沿进展、治疗管理、移植管理等方面解读，让更多人 “听得见、听得懂” AML防治领域的声音。

  AML治疗从“7+3”化疗方案起步爱心公益，随着分子生物学技术的进步，AML治疗已从传统化疗迈向精准靶向时代。陈苏宁表示，AML中的高频突变比如FLT3(发生率约 30%)，由过去高危风险变成了治疗的突破点。通过基因检测可明确患者携带的突变和融合基因，判断有哪些靶向药可用，指导精准治疗。FLT3等抑制剂的出现显著延长复发难治患者总生存期，细胞毒性药物、特异性靶向药物和泛靶向药物的三联或两联组合可能是年轻成人AML患者的诱导治疗未来方向。

  唐晓文指出，移植仍是根治AML的重要手段，移植前后康复衔接患者复发面临的最大障碍。在精准时代下，FLT3. BCL-2等抑制剂的应用，显著提升缓解率、降低复发风险、延长总生存期。她强调，建立移植前评估、移植中监护、移植后随访、居家康复指导的全流程闭环，公益组织介入病案管理、心理疏导、陪诊与医保报销指导，是提升患者长期生存质量的关键。

  经济负担是所有大病患者的切实困难。吴德沛表示，“仅靠基本医保和大病保险托底是不够的，需要有医疗救助、异地就医结算等政策衔接，引导更多企业、公益等力量加入，持续完善商业保险、创新支付、医疗救助，让病人有更多更安全、有效的治疗选择。”

  陈珉惺指出，商保、惠民保等商业医疗保险，是医保保基本之外的重要补充。针对老年AML患者支付能力弱、政策衔接不畅等痛点，她提出加快构建“基本医保+大病保险+惠民保 +商业健康险+慈善救助”的一站式保障体系，让患者“用得上、用得起”前沿治疗。陈珉惺表示，“社会组织未来可以发挥‘地图’作用，帮助患者梳理信息、做好我们政策的科普。”

  在圆桌环节，与会嘉宾围绕AML患者诊疗全流程痛点深入探讨，通过临床、公益、企业、政策四方合力，打造诊疗均质化、科普专业化、服务全程化的支持体系。刘正琛表示，枢纽型社会组织应发挥专业作用，孵化培育患者组织，为患者提供全程的心理支持、康复指导与互助服务;同时，应联合专业力量开展科普，传递科学治疗信息。嘉宾均表示，应凝聚多方力量，让患者真实诉求被听见，逐步推动政策优化与规范化诊疗服务升级。

  从精准诊断到规范治疗，从费用减负到全程关怀，期待在技术创新、政策护航、社会参与下，进一步推动AML 诊疗迈向更科学、更温暖、更可及的新阶段，让精准诊疗的希望照亮每一位患者的康复之路。原文出处：科学解码AML，精准诊疗筑希望—— AML患者关爱倡导主题大会在苏州举办，感谢原作者，侵权必删！