半岛网2月25日（记者 孙贴静）渐冻症、玻璃人、美女病、小胖威利、快乐木偶、月亮宝宝、蝴蝶宝贝……这些听上去很特别的名字，背后却藏着不为人知的沉重与煎熬。世界很大，罕见病的路却很窄。你们或许在无人看见的地方，与疼痛、未知、漫长等待日夜相伴。但你们不是也不应该是被疾病定义的名字，而是勇敢公益活动、温柔、倔强的生命。你们是人间稀有的星光，带着不为人知的坚韧，在寂静里默默发亮。你们从不孤单，世界正为你温柔靠近……

  每年 2 月的最后一天为国际罕见病日。今年 2 月 28 日是第 19 个国际罕见病日，我们再次为爱集结。为助力更多罕见病儿童早诊早治、改善预后，青岛市妇女儿童医院儿童罕见病诊治中心推出系列公益活动。医院集结多学科专家团队，同步开展线下义诊与线上直播科普。

  让我们以爱之名，为罕见发声；以专业之力，为罕见人生撑伞。每一种罕见，都值得被看见。

  大咖科普直播

  时间：2月27日（周五）下午15:00-16:00

  主讲人：儿童重症医学中心主任李自普教授、内分泌代谢科副主任医师胡思翠

  内容：以真实临床案例为线索，讲解罕见病早期症状的识别、筛查路径及评估手段，帮助家长和基层医生建立“早发现、早干预”的思维。

  参与方式：扫描海报下方二维码进入直播间

  9个科室联合义诊

  时间：2月28日（周六）上午9:00-11:00

  参与科室：心脏中心、儿童重症医学中心、癫痫中心、感染科、小儿神经内科、新生儿医学中心、儿童保健科、肾脏免疫科、内分泌代谢科等9个科室

  内容：为疑似或确诊罕见病的儿童提供多学科联合评估，专家现场答疑。

  地点：青岛市妇女儿童医院辽阳西路院区（辽阳西路217号）儿童门诊大厅

  义诊团队

  李自普 主任医师

  心脏中心

  重症医学中心

  梁 兵 副主任医师

  癫痫中心

  佟建宁 主任医师

  感染科

  孙裕平 主任医师

  神经内科

  张风华 主任医师

  儿童保健科

  刘秀香 主任医师

  新生儿医学中心

  李 晶 主任医师

  儿童重症医学中心

  崔广梅 副主任医师

  肾脏免疫科

  李 诚 主治医师

  内分泌代谢科

  康复科专场义诊

  时间：2月28日（周六）下午13:30-16:00

  名额：仅限20个DMD或SMA儿童家庭（按报名顺序筛选）

  内容：DMD和SMA遗传报告解读；用药时机、药物方案选择；综合管理方案；康复评估和康复治疗；矫形适配方案制定等。

  地点：青岛市妇女儿童医院辽阳西路院区（辽阳西路217号）儿童门诊大厅

  参与方式：扫描下方二维码参与

  义诊团队

  候 梅 主任医师

  苑爱云 副主任医师

  于 荣 主任医师

  陈 军 主任医师

  赵建慧 副主任医师

  孙殿荣 副主任医师

  温 馨 提 示

  康复科义诊仅接受已明确诊断的DMD/SMA儿童报名，请携带既往病历、基因报告及影像资料等。

  多学科义诊欢迎各类罕见病或诊断不明的疑难病例参与。

  本次活动全程公益，不收取任何挂号费、咨询费。

  原文出处：小胖威利、快乐木偶、月亮宝宝们……本周五、周六，罕见病日系列公益活动等你来，感谢原作者，侵权必删！