视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）作为一种高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫性疾病爱心公益，已于2018年被收录于《第一批罕见病目录》。2022年3月，翰森制药创新药伊奈利珠单抗获中国国家药监局批准上市，并于2023年成为首个纳入国家医保目录的NMOSD治疗药物，为该疾病领域带来了新的治疗希望。

  为全面了解该药物在真实临床环境中的疗效与患者体验，在北京协和医院徐雁教授的指导下，广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会携手IQVIA共同开展了全国范围的NMOSD患者调研，并于近日正式发布《2025中国伊奈利珠单抗用药满意度调研报告》（下称“报告”）。本次调研采用定量研究方法，通过患者组织及病友网络公开招募，共收集到275位NMOSD患者的有效反馈。调研内容涵盖疾病治疗现状、生活质量改善及用药满意度等多个维度，旨在为临床决策提供真实世界证据支持。以下为报告核心发现概要：

  伊奈利珠单抗自上市以来，已快速应用于临床并改变了NMOSD的治疗模式。调研数据显示，74.9%的受访患者在使用该药前曾接受过其他治疗，表明其已成为对既往方案不耐受、复发或追求更佳疗效的经治患者的重要选择。另有25.1%的患者自确诊后仅使用过伊奈利珠单抗，且多为2022年后新确诊患者，印证该药也日益成为新诊断患者的首选治疗方案之一。

  伊奈利珠单抗的整体治疗满意度平均分为3.8分（满分5分），62%的患者给出了4分以上的高分。值得关注的是，满意度与用药时长呈正相关，在用药超过2年的患者中，70.6%评分达到4分及以上，说明长期治疗进一步增强了患者对药物价值的认同。

  基于对该药的高度信赖，96.7%的患者表示愿意继续使用，主要归因于其显著的复发控制效果——89.5%的患者观察到复发减少。此外，减轻激素相关副作用（55.6%）以及给药更为便捷（42.5%）等因素，也提升了患者的用药意愿。

  伊奈利珠单抗凭借其疗效与安全性优势，在有效降低复发的同时，也从多个方面提升了患者的生活质量。调研表明，62.9%的患者治疗后身体疼痛得到缓解，43.3%的患者社交满意度提升，48.7%的患者整体生活感知改善，32.4%的患者成功重返原工作岗位。同时，因该药纳入医保显著减轻经济负担，78.8%的患者认为当前治疗对家庭经济产生了积极影响。这些多方面的改善助力NMOSD患者逐步重建“生活-工作”良性循环，更好地回归正常生活与社会角色。

  该报告从临床优选性、患者满意度、长期治疗价值及生活质量提升等多个角度，展示了伊奈利珠单抗在真实世界中的积极表现，为其在未来的临床实践中进一步广泛应用提供了有力依据。原文出处：伊奈利珠单抗助力NMOSD患者重获新生——2025年中国患者用药满意度调研结果发布，感谢原作者，侵权必删！