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中国梦·我的梦

她患有脑瘫六年,十平米的房间收藏的是苦痛也是爱

时间:2017/8/12 18:50:28   作者:丘考梅   来源:   阅读:32   评论:0
内容摘要:“不要求她有大的作为,只希望她生活能够自理,希望她能跟正常的小朋友一样去上学。”小英子的母亲抚摸这小英子伤痕累累的皮肤,这样对志愿者说道。七月上旬,在广西壮族自治区百色市平果县残疾人联合会的帮助下,广东医科大学“悦光”三下乡志愿者服务队的志愿者们走进了脑瘫患儿小英子(化名)的家。...
“不要求她有大的作为,只希望她生活能够自理,希望她能跟正常的小朋友一样去上学。”小英子的母亲抚摸这小英子伤痕累累的皮肤,这样对志愿者说道。
七月上旬,在广西壮族自治区百色市平果县残疾人联合会的帮助下,广东医科大学“悦光”三下乡志愿者服务队的志愿者们走进了脑瘫患儿小英子(化名)的家。
十平米的六年
一栋年久失修的老式楼房呈现在志愿者眼前,露天的栏杆上锈迹斑斑,泛旧的红色砖瓦跟大山融为一色。用木板铺盖的十平方米左右的房间,就是小英子生活了6年的地方。
小英子,6岁,先天性脑瘫,不能言语,一侧听力有障碍,伴有严重癫痫,生活无法自理,同时患有手足口病和葡萄糖-6-脱氢酶缺乏症,身体抵抗力低下。
为了让孩子能在地上自由地活动,减少受伤的次数,小英子母亲特地在有限的空间里开辟出了一块空阔的地方,铺上木板。小英子在癫痫发作时就会不停地用头撞木板,以至于头上布满大大小小的伤疤。 
 为爱倾尽己力
脑瘫孩子的康复可能是一生的,对于孩子和孩子的家庭都是一个极大的挑战,很多家长也因为无法坚持下去而选择了放弃治疗。
“只要听说有有用的治疗,我们就会带她去。”在接受我们的采访时,小英子的妈妈露出坚定的神情。
从小英子一岁病情确诊时,小英子父母就带着小英子到处求医,从百色市妇幼保健院到南宁广西医科大学第一附属医院,大大小小的医院都去过。而以务农为主要经济来源、接受每个月50元的残疾人补贴的小英子爸妈,这些费用不断加重了他们身上的重担。
“这三年来每三个月就要去一次百色市医院,每次大约要花费2000元,128块钱一瓶的药很快就会吃完。” 
风里雨里希望不减
当同龄孩子孜孜不倦地在学堂学习时,当同龄孩子与父母欢声笑语地游玩时,小英子只能在狭小的房间里活动,频繁忍受癫痫发作时肌张力紧张所带来的痛苦。夜里病情发作,小英子和妈妈只能睡上一两个钟,夜不能寐的经历让小英子妈妈回忆起时,眼角总是泛上令人不忍对视的泪光。
希望可能会迟到,但是不会缺席每个人心怀希望的人。辗转多家医院,在接受了大大小小的专家会诊和康复治疗后,小英子的病情有所减轻,服药后,癫痫发病次数减少,并且生活作息开始规律,胃口也好了起来。
悦光此行肩负协助北京集善阳光鹿童基金会筛查的任务,筛选出贫困户和康复程度比较高的脑瘫儿童,条件符合者可以免费到北京的康复机构进行康复训练一年。“很谢谢你们的到来。”小英子的妈妈对悦光服务队志愿者们的到来表示了感激之情,也表达了对残联和社会各界爱心人士对其进行帮扶的感恩之心。(通讯员 丘考梅)
 
 

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